台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會病友支持與醫療整合服務

社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會

・社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會為脊髓肌肉萎縮症（SMA）病友及其家庭提供多面向的整合性服務。這些服務旨在協助病友獲得順暢的醫療照護，包括診斷、呼吸照護、腸胃營養及脊椎手術等，並連結醫療費用補助資源、行動及呼吸輔具租借與協調。協會也提供社工與物理治療師的定期訪視關懷，進行居家復健衛教，並針對居家無障礙環境及輔具使用給予專業建議，以提升病友及照顧者的生活品質。此外，協會亦推動校園宣導與就學轉銜服務，協助病友順利就學，並透過舉辦社會參與活動、病友家庭支持團體、親子支持團體及自立生活準備團體，幫助病友建立自信、增進社會互動，並連結社會福利資源，以克服身體障礙，實現有品質的自立生活。
・申請對象（須全部符合）：脊髓肌肉萎縮症（SMA）病友及其家庭；經社工與物理治療師依病友需求度、問題等綜合評估有服務需求者
・醫療整合服務：協助病友獲得診斷醫療、呼吸照護、腸胃營養、脊椎手術等多元化醫療模式
・訪視關懷：社工與物理治療師定期到宅或到院訪視，提供居家復健衛教、無障礙環境及輔具使用建議
・校園宣導服務：提供病友班級或學校宣導活動
・就學轉銜服務：提供就學資訊諮詢、入學準備、校園無障礙改善及就學融合協助
・社會參與活動：辦理活動以提升病友與社會互動動機
・病友家庭支持團體：提供壓力處理、心理支持、照顧技巧、醫療訊息、休閒資訊及社會福利連結
・親子支持團體：透過活動增加病童自我認知及親子情感交流，緩解親職壓力
・自立生活準備團體：協助病友建立自立生活觀念，連結社會福利政策及資源
・就醫交通協助安排
・住院替代照顧人力
・連結醫療費用補助資源
・行動輔具租借
・呼吸照護輔具協調
・其他就醫需求服務
・申請方式：可透過電話、E-mail 或親洽協會辦理

電話：07-201-0675｜地址：801 高雄市前金區中正四路103號10F之1｜服務時間：週一至週五 8:30~12:30 及 13:30~17:30